Личные истории живущих с ВИЧ

 1) Спасибо тебе, ВИЧ!
Пусть это звучит безумно, я считаю, что жить с ВИЧ — это удача.




Преимущество №1. Ясность

С тех пор, как у меня обнаружили ВИЧ, с каждым днем ко мне приходит все более глубокое понимание многих вещей. Кто я. Чего я хочу в этой жизни. Что для меня самое главное. Кто для меня самый главный. Каким я вижу друга. Каким я вижу партнера. Чего я хочу добиться. О чем я мечтаю. Каково мое настоящее. Каким я хочу видеть свое будущее.

Все становится гораздо яснее. Внезапно обретает смысл избитая фраза о том, что каждый день надо жить, будто он последний. Если мне действительно остается всего один день, я хочу прожить его с ощущением осмысленности, с душевным равновесием и со страстью. Теперь мелочи жизни и разная ерунда уже не выводят меня из себя. Чувство внутреннего покоя — это как глоток свежего воздуха.
Преимущество №2. Понимание, за что стоит бороться

Удивительное свойство жизни с ВИЧ в том, что на каждом этапе приходится сталкиваться с чем-то новым. Как только мне начинает казаться, что все проблемы решены, ВИЧ атакует с самой неожиданной стороны. Вдруг приходится решать новую задачку — гораздо более заковыристую, чем все предыдущие. И решение находится, и в жизни что-то меняется. С каждым разом я стою на ногах крепче, пускаю корни глубже и лучше понимаю, за что стоит бороться. Мне повезло, что рядом со мной надежные люди. Они создают вокруг меня защищенное пространство, где я могу познавать себя и развиваться. Спасибо им за это.
Преимущество №3. Духовность

За последние два года я часто обращаюсь к Высшей Силе. Неизбежность смерти больше не пугает меня. У меня хроническое заболевание — это факт. Рано или поздно, несмотря на любые предосторожности, мое тело умрет и вернется в землю — это тоже факт. Понимание этих двух вещей наполняет меня меня трепетом: что такое жизнь одного человека в грандиозной схеме мироздания? Скромность отрезвляет. В масштабах Вселенной моя жизнь — лишь краткий миг. Я не знаю ответов на все вопросы, но меня это не тревожит. Я умею смиряться.
Преимущество №4. Идеальный фильтр

Спасибо тебе, ВИЧ, за то, что ты идеальный фильтр. Благодаря тебе я отказываюсь вкладывать душу в людей, которые не любят и не ценят меня. Благодаря тебе мне посчастливилось познакомиться с потрясающими людьми, для которых героизм — повседневная работа. Благодаря тебе я знаю, что у меня есть право знать, право говорить вслух, право на уважение, на любовь, на страстный секс, право завести столько детей, сколько я считаю нужным. Благодаря тебе я продолжаю развивать настоящие, человеческие отношения с родными и друзьями. Благодаря тебе у меня появилась поддержка. Благодаря тебе мое представление об успехе стало более реалистичным. Благодаря тебе я трачу меньше времени и сил на всякое дерьмо, которое подкидывает жизнь. Благодаря тебе я знаю, что меня ничто не остановит.



2) Диагноз страшнее приговора!

Темно-синие телогрейки с номерными бирками, серые шали, войлочные сапоги — в этом месте, изолированном от внешнего мира колючей проволокой, так одеты все здешние обитатели — осужденные женщины. Разбойницы, грабительницы, наркоторговки, убийцы. Они наказаны за преступные деяния годами заключения. Но есть среди них и те, участь которых гораздо печальнее, нежели у других. Это ВИЧ-инфицированные.Люди, которые волею судьбы или по глупости никогда не получат полной свободы, потому как этот вирус вынес им пожизненный приговор.

Согласно статистике, во всех новосибирских колониях таких людей порядка полутора тысяч. В женской зоне — сто человек. Но сколько их на самом деле, не знает никто. Анализ на ВИЧ — дело добровольное даже для осужденных. А одна капля крови, с которой они расстаются при поступлении в колонию, картину прояснит вряд ли. Требуется как минимум три кровяных пробы. И некоторые боятся знать правду.

Отчасти для того, чтобы избавить женщин от страха узнать диагноз, и проводилась эта акция. Но, разумеется, это было не единственное ее предназначение.

 2) Экзамен на ВИЧ
 

Информационную палатку «раскинули» в актовом зале: у сцены расставили несколько столов, за которыми расположились экзаменаторы — осужденные с ВИЧ-инфекцией. И один стол — у окна: там устроились консультанты — местный врач-терапевт Инга Перькова и организаторы акции сотрудники общественной организации «Гуманитарный проект».

Экзаменаторы разложили билеты с тематическими вопросами, консультанты — брошюры и наклейки с содержанием вроде «ВИЧ не передается в душе», и мини-викторина началась.

В порядке очередности в зал приглашались отряды. Женщины дружными рядами подходили к столу и вытягивали билет. Та, кто без запинки отвечала на вопрос, получала в подарок пакет с тетрадкой, ручкой и брошюрой. А если ответ был неверный, то она направлялась к консультантам. И снова к экзаменаторам. Никто из них, разумеется, двойки не ставил. Да и цель акции вовсе не в оценках.

— Нам важно повысить уровень информированности осужденных в вопросах ВИЧ и СПИДа, — подчеркнула подполковник Федеральной службы исполнения наказаний по СФО Наталья Шаповалова, — научить «носителей» правильно с этим жить, а тем, кто находится с ними рядом, дать понять, что вирус иммунодефицита передается только тремя путями — половым, кровь-кровь,мать-дитя. И никак иначе. И это должно изменить отношение здоровых к больным.

Что скрывать, большинство людей к ВИЧ-инфицированным относятся, как к прокаженным. Избегают их, стараются даже не приближаться, и не дай Бог взять их за руку. Но здесь — в колонии — все иначе. Их никто не изолирует, не притесняет. Живут вместе со всеми, обедают в общей столовой, вместе отправляются на прогулку. Разве что они сами предпочитают уединение. Говорят, что им так проще: их объединяет одна беда, которую окружающие вряд ли поймут до конца.

— Мы поддерживаем друг дружку, — говорит осужденная Н. с ВИЧ, — помогаем морально. О том, что я заразилась, узнала еще в тюрьме. Помню, был шок. Но спустя некоторое время поняла, что нужно жить дальше. Вот и живу. Уже год. И нужно сказать, неплохо себя чувствую. В смысле, по здоровью. Сидеть мне еще восемь лет, кто знает, может, на воле за это время изобретут вакцину. А здесь нам предоставляют необходимые лекарства.

Терапия против ВИЧ-инфекции стала доступной осужденным совсем недавно. Говорят, что раньше такие лекарства были в жутком дефиците, а государство обеспечивало ими только те области, где было выявлено наибольшее число инфицированных, вроде Твери, Иркутска, Нижнего Новгорода… Новосибирская область в это число не входила. И только пару лет назад, когда заработали национальные программы, нас тоже стали снабжать такими препаратами. В аптеке их, конечно, не купишь, но если возникнет необходимость, их обязательно предоставят. По показаниям.

Тем, кому до терапии еще рановато, живут в колонии обычной жизнью, с той лишь разницей, что им полагается усиленное питание. А именно: каждый день, кроме прочего, сок, молоко и больше мяса. Не ходят они и на работу, швейную фабрику. Из всей сотни ВИЧ-инфицированных только две женщины остались в цехах. Остальные коротают время по-разному. Кто читает, кто танцует. Они недавно создали собственный кружок танцев и, как сообщили другие осужденные, уже продемонстрировали им первые композиции.

— Мы их не боимся, — утвердительно заявила здоровая О. — Они же не заразные, а кровью мы с ними не братаемся. Что касается отношения к ним, то относимся как ко всем. А если и ругаемся, то к их болезни это отношения не имеет.

Лукавят женщины или нет, неизвестно. Хотя, судя по тому, что они брали билеты из рук инфицированных абсолютно спокойно, можно этому верить.
От людей на зоне не спрячешься

Заметим, что не все заболевшие сообщают о своем диагнозе «коллегам». Сохраняют в тайне его и сотрудники колонии. И все же от людей на зоне не спрятаться, не уйти от придирчивых глаз, так что почти все осужденные ВИЧ-инфицированных знают в лицо. И то ли действительно не боятся, то ли, как говорится, отбоялись свое, но общаются с ними на равных. По крайней мере, никто из присутствующих в актовом зале недовольства не выразил. Разве что некоторые женщины прятали свои лица от фотокамер, кутаясь в пушистые шали. Не хотели публичности и сами ВИЧ-инфицированные. Хотя, как рассказывали сотрудницы «Гуманитарной помощи», в колониях других областей осужденные с таким диагнозом, напротив, не скрывают своих лиц. В том же Нижнем Новгороде профилактика ВИЧ-инфекции среди осужденных более развита. И люди стараются показать на себе, что этот вирус — еще не смерть, и с ним вполне можно подружиться, если, конечно, соблюдать его правила, главное из которых — вести здоровый образ жизни.
«Правильный» вирус

ВИЧ, по мнению многих его носителей, вирус правильный. Конечно, жить с ним — хорошего мало, но зато он избавляет от вредных привычек похлеще любой кодировки. И если бы он не оборачивался в СПИД, то являлся бы неким спасением человечества от тех же наркотиков.

— Я кололась пять лет, — рассказывает "носительница" Ю., — никак не могла избавиться от этой привычки. И вот однажды со своей подругой, тоже наркушей, мы решили сдать кровь на ВИЧ. Анонимно. Анализ показал положительный результат. Поразительно, но мы так перепугались, что тут же бросили наркотики. Жаль только, что торговать ими не перестали и попали в колонию. Что будет дальше — трудно предположить, но то, что мы никогда больше не возьмемся за иглы, — это факт.

Разумеется, ВИЧ — не лучшее средство борьбы против дурмана. И совсем уж не панацея от вредных привычек. Просто зараженным легче, когда они так думают. Но это все лирика. На самом деле за улыбчивыми масками инфицированных прячется грусть.

Грустят осужденные и по безвозвратно утраченным годам, по вольным прогулкам в тенистых аллеях, по жарким поцелуям и счастью, обычному женскому счастью, которое не живет за колючей проволокой. Осужденных женщин, в отличие от мужчин, мало кто ждет. Дети, как правило, в детских домах. Мужья сами отказываются от них. Родители зачастую стыдятся. И таких великовозрастных сирот в колонии сотни. Может, поэтому ВИЧ для них не самое страшное… Ведь именно из-за него и проводятся акции, где они — инфицированные — становятся объектом всеобщего внимания. Что до смертельного исхода, то это еще, как говорится, на воде вилами писано.

…«Информационную палатку» потихоньку свернули. Осужденные разошлись по своим отрядам, а организаторы отправились подводить итоги. Может, пары часов профилактики и недостаточно, чтобы донести до каждой суть проблемы и решений ВИЧ-инфекции, но это уже уникальный опыт по проведению подобных мероприятий. Ведь в результате мониторинга, проведенного после, будут выявлены те вопросы ВИЧ, в которых осужденные не ориентируются. А значит, это даст возможность специалистам ГУФСИН планировать следующие акции.

— Мы надеемся, что эта акция даст должный результат, — сказала начальник центра гигиены и эпидемиологии Федеральной службы исполнения наказаний по СФО Наталья Шаповалова. — В наше неспокойное время профилактика ВИЧ и СПИДа очень важная вещь. Жаль только, что город нам в этом мало помогает. Зря. Инфицированные осужденные пришли из города и в него вернутся. Кто знает, как они себя поведут на свободе, если их здесь не научить. Ведь ВИЧ-инфекция не исчезнет при выходе из колонии, а значит, им нужно будет продолжать проходить курс терапии, предварительно встав на учет. И в том, что это необходимо, мы и должны их убедить при помощи таких мероприятий.

Добавим, что в мужских колониях, где численность ВИЧ-инфицированных довольно высока, тоже предполагаются подобные акции. В декабре. По мнению сотрудников «Гуманитарного проекта», мужчины к иммунодефициту относятся более спокойно, хотя в помощи они нуждаются даже больше, чем женщины. В мужских зонах распространение ВИЧ-инфекции гораздо реальнее. Понятно почему.



3) Чужая кровь обрекла на страдания

Настоящей трагедией закончилось для
67-летнего петербуржца операция на ноге в одной из городских больниц. Его заразили ВИЧ-инфекцией в результате переливания крови. К сожалению, подобные случаи в России не редкость. Теперь Михаил безуспешно пытается найти виновных.

67-летний Михаил не хочет, чтобы показывали его лицо. Он стал жертвой ситуации, которая сложилась в отечественном здравоохранении в области донорства. Из комментария пострадавшего становится понятно, почему он не хочет быть узнаваемым.

 Михаил, пострадавший: «У меня был перелом, мне делали операцию в институте Вредена. Они закупают кровь во 2-й многопрофильной больнице. И закупили кровь, которая не прошла шестимесячного карантина. Ее взяли за 27 дней до этого у позитивного донора».

 Виновника в своей трагедии сам для себя Михаил уже определил: это донор, чью плазму ему влили. В городской больнице № 2, где донор сдавал кровь, уверены, что этот человек чист. Свою позицию подтверждают соответствующими документами.

 Ирина Никитова, заведующая отделением переливания крови городской больницы № 2: «Донор находился под нашим наблюдением с 1997 года. За эти годы он сдал у нас кровь 87 раз. Каждая кроводача была обследована по всем нормативным документам. Ни одного нарушения с этого времени у него не было».

 Донорская медицина — это не та область, где можно выйти за рамки инструкций. Любой выход уголовно наказуем. Прежде чем стать донором, необходимо сдать анализы, в том числе и на ВИЧ.

 По результатам обязательных тестов человека, которого Михаил подозревает в инфицировании, ответ везде отрицательный. Но чтобы окончательно удостовериться, что в крови нет инфекции, необходимо ждать полгода.

 Ирина Никитова, заведующая отделением переливания крови городской больницы № 2: «Карантинизация — это помещение плазмы в морозильник и выдерживание ее там в течение шести месяцев. После этого плазма не обследуется, а вызывается донор. И его обследуют еще раз. Если выясняется, что все в порядке, то плазма считается карантиризированной».

 Эти шесть месяцев — самые трудные для медиков. В этот момент кровь находится в так называемом серо-негативном окне. Кровь может быть заражена, но вирус затаился. В мире еще нет техники, которая бы находила его в этот период.

 Если донорская кровь находится в серо-негативном периоде, то эффективных тестов для выявления ВИЧ на сегодняшний день не существует. Это официальная информация комитета по здравоохранению. Согласно этой же информации, вероятность заражения ВИЧ при переливании крови, которая находится в серо-негативном периоде составляет 80 процентов.

 Самое поразительное, что во 2-й городской больнице только 46 процентов сданной крови проходит полный карантин. На большее нет технических возможностей, холодильников и морозильных камер. Администрация города обещает исправить ситуацию, но это произойдет ближе к осени.

 А пока спустя 27 дней после сдачи крови она понадобилась Михаилу для операции. Перед ней он предоставил справку, что результат на ВИЧ отрицательный. Анализ был сделан в районной больнице.

 Рашид Тихилов, директор РНИИ им. Вредена: «Существует определенный набор обязательных исследований, которые были проведены. Была выдана справка о наличии этого анализа».

 Однако спустя некоторое время анализ на ВИЧ дал положительный результат. Кто виновен в его заражении, Михаил пытается выяснить в прокуратуре. Но следствие движется так медленно, что ему кажется, будто процесс кто-то специально тормозит. Через год, через два все забудется, ситуация исправится, а его случай назовут стечением обстоятельств.